导语
本文讲述者是辽宁一个蕈样肉芽肿（MF）患者的家属，医院拜访专家时遇到她。感谢她愿意将自己曲折的、惨痛的经历分享出来。出于感谢与隐私保护，我们就不方便透漏她的真实姓名了。其实她是谁真的不重要，重要的是希望她的教训能给别人带来警惕。
另外，了解关于蕈样肉芽肿（MF）的简单背景知识，有助于我们理解本文的某些叙述：蕈样肉芽肿是一种低度恶性皮肤T细胞淋巴瘤。是一种少见的、病程呈慢性进行性的、不易确诊的病，临床上从红斑期进入斑块期最终发展至肿瘤期可达数年甚至数十年之久。早期可采用对症处理的“期待疗法”或皮肤靶向治疗，一般仅晚期患者方考虑化疗，具体方案需由有经验的医生根据临床表现和治疗手段的可用性来选择具体的治疗方法。
我的痛悔与愿望1有病不能拖年初我老公身上开始起皮疹，医院检查有的医生说是玫瑰糠疹、有的医生说是湿疹，说法不一，都不能确定。当时夏天身上还有一些色素沉着的印子，一起皮就没有了，我们也没多注意，以为吃点药就好了。但是10医院皮肤科主任建医院做个病理，但是由于工作原因，一直拖到年元旦放假休息老公才去。医院病理结果为不排除蕈样肉芽肿（MF），当时也不能确诊，又建议我们到中国医院（沈阳医大）会诊，结果确诊为MF。
从起病到确诊为蕈样肉芽肿（MF），用了差不多一年时间。后来才了解到，这个病的早期诊断，一般都需做活检病理加以确定。被怀疑是本病时，一定要及时做活检，而当时我们没有重视，拖了好几个月。
2碰到疑难病，医院我们在沈阳医大住了一个月的院进行全面检查及治疗，一开始有做光疗，却因为不耐受而停止。我在网上了解到其实光疗是治疗MF的最佳手段，一旦光疗都不能实施，那这个病都没什么治疗价值了。我当时很害怕，在网上疯狂地找MF患者群并询问他们的治疗方法，后来MYfriendQQ群里面的人介绍去北京治疗。
年3月我们医院，涂教授说现在的病状还不影响生命，还给老公出了几个治疗方案，我们都特别高兴和心安。但是医院刘教授的号，医院，刘教授说的和涂教授说的差不多，也给我们出了治疗方案，并叫我们留下来，他和闫岩老师为我们进行光疗治疗。因为家里条件不好，想要闫老师出医院进行光疗，但闫老师表示协和的方案，医院限于设备与医生经验等因素，对剂量的及与其他方法的配合治疗方面很难掌握，建议我们尽量安排好生活、工作，尽早留在北京治。但当时由于离家远，孩子小，家里条件不好等原因，我们没有留在北京。
蕈样肉芽肿（MF）是一种比较少见的疑难病症，医院收治病例少，医生经验也少。我们在网友的介医院找到了专家，专家也给出了治疗方案。但由于我们的认识不足，再加上由于经济、家庭方面的困难，而没有依从。
3有病不能乱投医——走弯路，导致病情恶化
说实话，我们心里很没底，又在北京找了一个中医，然后我们就回去打了大概两个月的时间的干扰素，感觉没多大效果。后来就又开始吃中医开的药，效果似乎还是蛮好的。中医介绍说，老公身上的斑块会因为喝了中药而进行阶段性的爆皮，掉一次就薄一层，按中医的说法，皮损会从身体中间向两边慢慢长好。事实上病情也是按中医所说的而发展的，当时，我们都觉得似乎看到了希望。其实，在这个过程中，浸润一直在不断增加，加上年5月份在治疗的过程中感冒了一次，结果就发现淋巴结肿大，当地医生又建议做病理。回沈阳医大做了病理——结果淋巴结受累，医院的皮肤科不收，要老公转肿瘤科或血液科。随后从年6月开始的大半年时间，我们便在医院的血液科进行了六次化疗。第二、三次化疗老公的感觉还挺好，淋巴结都下去了。但是在第三次和第四次化疗之间的这21天里，身上的淋巴结又爆发性地长起来了，一直没下去。第五次化疗后淋巴结开始肿痛、而且毛囊炎也随即产生，腹股沟有局部的肿胀，白细胞极低，医生也只能用止痛药来抑制。第六次化疗后回家的第四天开始发烧39.5℃，给打消炎针也没用。当时白细胞值只有0.5了，中性粒细胞已经没有了，身体已经处于垮了的状态，医院都不敢收。跑回沈阳医大，主治大夫在外出差，但是挺多大夫都跟我说，因为他现在身体已经没有免疫力了，所以合并性感染、脏器衰竭都是有可能发生的。后来在医大急诊待了两天，边打消炎药边与当地血液科联系病房，进行针对性治疗。一周后，由于后期化疗没处理好导致的毛囊炎致使肿瘤开始破溃，皮肤上形成了一个个的大坑。
从年3月北京确诊回到辽宁之后，一直没有规范的治疗，东一下西一下地瞎整，结果才一年多点的时间，病情就已经很恶化了。其实，当时（年6月）医院要给我们上第一次化疗的时候，我们医院刘教授那里继续治疗，但是想到我们之前没听他的话直接回了老家，又怕刘教授生气，不管我们了，一犹豫，又没去。还是那句话，最后悔的就是没有听从北京专家让我们安排好工作与生活在协和进行规范治疗的建议。
4一通折腾，往往已错过最好治疗期这次经历后，我坚定了一个立场：我不能让我的爱人再这么化疗下去了。年底，我一个人先去北京了。医院，汪医生说，一旦进行了化疗可能病情就不好控制了。刚好有个病友在QQ上告诉我他也是肿瘤期，也在化疗，但是协和刘教授的对他的治疗挺有用。于是爱人也坚定了立场，不再进行化疗。我就卖掉了老家的房子，带他到北京了。协和刘教授虽答应继续为老公治疗，但是他告诉我们病情已经就没那么好控制了。
我的痛悔与愿望我很后悔一开始没有听从北京专家的意见，在协和接受规范治疗，我也很后悔没有早下决心，在刚开始化疗的时候，就回北京。千错万错，错在我们对这个病的认识不够深刻，错在走了一圈弯路，把最好的治疗时期给耽误了。我希望我的教训能给别人以警惕。我也希望能有那么一个机构，能帮助患者正确地了解这种病，对患者进行合理的心理辅导，帮助他们树立战胜疾病的信心。
更多皮肤科普知识